Pronađeno 27 rezultata za retke bolesti
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac
24.08.2022
14:32
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske doneo je odluku o izboru najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke posebnog programa lekova za retke bolesti, čija je vrednost 4,5 miliona KM bez PDV-a
26.06.2022
11:11
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Smatra se da između 5 i 6 odsto dece i adolescenata u našoj zemlji ima neku retku bolest. Pritom, oko 90 odsto tih retkih bolesti su genetičke.
28.02.2022
21:36
Lečenju obolelih od retkih bolesti namenjeno je u 2021. godini tri milijarde dinara iz budžeta, odlučila je danas Vlada Srbije, a što je najveći iznos do sada za ove namene
04.02.2021
18:49
Nekadašnji glavni urednik NIN i urednik nedeljnika Radar Milan Ćulibrk ocenio je da neko iz opozicije radi za Vučića!
06.05.2024
07:53
Opozicioni novinar Željko Bodrožić otkrio je u "Utisku nedelje" na tajkunskoj televiziji da opozicija ne može da dođe ni blizu pobede nad Vučićem!
06.05.2024
07:09
Opozicioni novinar Zoran Preradović istakao je da je Beograd bio jabuka razdora opozicije, kao i da je sasvim siguran da predsednik Vučić dobija Beograd na predstojećim izborima.
04.05.2024
22:07
Novinar Zoran Preradović javno je izgovorio ono što već svi znaju i posvedočio o potpunom rasulu opozicije!
04.05.2024
21:57
Odluka pokreta "Kreni-Promeni" koji predvodi Savo Manojlović da učestvuje na izborima u Beogradu raspisanim za 2. jun podigla je dosta prašine na političkoj sceni Srbije a reakcije i komentari tim povodom ređaju se kao na traci.
04.05.2024
09:11
Gradonačelnik Novog Sada Milan Đurić zajedno sa profesorkom Vesnom Turkulov posetio je danas centar za psiho-socijalnu rehabilitaciju i resocijalizaciju od bolesti zavisnosti "Zemlja živih" na Čeneju i tom prilikom rekao da grad mora da pomogne štićenicima prilikom reintegracije u društvo.
06.05.2024
15:49
Krsna slava Generalštaba Vojske Srbije, Sveti velikomučenik Georgije — Đurđevdan svečano je obeležena danas u kasarni „Banjica 2“ u Beogradu.
06.05.2024
15:36
Lider LDP Čedomir Jovanović putem socijalne platforme "Instagram" podelio je fotografiju sa suprugom Jelenom, a njihova nesvakidašnja komunikacija postala je viralna u trenu.
06.05.2024
14:37 >> 14:40
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je danas sa predsednikom Kazahstana Kasimom Žomartom Tokajevim o jačanju strateškog partnerstva dve zemlje, kao i o njegovoj skoroj poseti Srbiji.
06.05.2024
14:34
Univerzitet u Beogradu je na svom sajtu objavio konkurs za upis brucoša. Preuzeće ga i svi fakulteti, a biće objavljen i u medijima. Budući akademci na raspolaganju imaju 101 studijski program i 14.222 mesta.
06.05.2024
14:26
Predsednik Evropske inicijative za stabilnost (ESI) Gerald Knaus izjavio je da se neke članice Saveta Evrope, uključujući Nemačku i Francusku, spremaju da blokiraju glasanje o pristupanju tzv. Kosova u Savet Evrope u maju. Knaus dodaje da je ovo usledilo nakon kampanje predsednika Srbije Aleksandra Vučića, uključujući lični apel predsedniku Francuske Emanuelu Makronu da ne dozvoli glasanje o prijemu tzv. Kosova, kao i opredeljenost Srbije da kupi 12 francuskih aviona "Rafal". Na ovu temu u "Info jutru" govorio je politikolog Ognjen Gogić.
06.05.2024
12:56
Vođa prozapadne opozicije Dragan Đilas potkačio je žestoko svoje bivše saradnike. Rekao je da svi koji izlaze na izbore 2. juna ne rade to zbog građana Srbije, već zbog sticanja ličnih političkih poena. Na ovu temu u "Info jutru" govorio je analitičar Veljko Jovanović.
06.05.2024
12:35
Već mnogo decenija nad srpskim narodom sprovode se zločini. Ipak, u Međunarodnoj zajednici, Srbi su predstavljeni kao zločinci i jednin krivci za ratove na Blakanu. Srpske žrtve se unižavaju, dok se veličaju hrvatski i muslimanski zločinci. Na ovu temu u "Info jutru" govorio je Miodrag Linta, predsednik Saveza Srba iz regiona.
06.05.2024
10:33
Naš narod je poslednjh decenija pretrpeo paljenja, uništavanja, ubistva, a u Međunarodnoj zajednici za naše tragedije nema razumevanja. Još od Kosovskog boja, pa sve do danas, pokušavali su da nas satru. Na ovu temu u "Info jutru" govorio je Branislav Ivković iz Glavnog odbora SNS-a.
06.05.2024
10:03
Španska policija saopštila je da su uhapšeni članovi kriminalne grupa koju je predvodio jedan od natraženijih mafijaških bosova u Srbiji, za kojim je naša zemlja raspisala međunarodnu poternicu još 2021. godine! Kako se navodi, uhapšeno je ukupno 11 osumnjičenih u Malagi, Madridu i Barseloni od kojih su većina državljani naše zemlje.
06.05.2024
11:22 >> 11:37
Danas oko 13 časova, na magistralnom putu između Nove Varoši i Zlatibora, u blizini Kokinog Broda i nadomak Zlatarskog jezera, došlo je do lančanog sudara u kome je učestvovalo pet putničkih automobila.
06.05.2024
14:37
Mojkovčanin D. Z. priveden je u policiju nakon što je juče, za Uskrs, u alkoholisanom stanju više puta uputio preteće reči braći, a potom ih fizički napao.
06.05.2024
13:13
Muškarac i žena sa ruskim pasošima sinoć su privedeni sa prelaza Jarinje, od strane takozvane Kosovske policije, zbog sumnje da su prethodno na Kosovo i Metohiju ušli alternativnim putevima.
06.05.2024
14:54
Malenu devojčicu Danku Ilić (2) majka je poslednji put videla 26. marta ove godine u Banjskom Polju. Tog dana dete je izašlo iz dvorišta, a 4. aprila stigla je vest koja je šokirala sve u Srbiji, ali i u svetu.
06.05.2024
10:01
Crno-bele sutra uveče očekuje drugi meč polufinala plej-ofa ABA lige protiv Budućnosti (18.00, Arena premijum 1).
06.05.2024
13:23
Nova šampionska titula fudbalerima Crvene zvezde neće kao prošle sezone garantovati direktno mesto u Ligi šampiona, a posle sinoćnjih utakmica u drugim evropskim ligama, gotovo sigurno će Zvezda morati da igra u plej-ofu kvalifikacija elitnog takmičenja.
06.05.2024
11:30
Mišel Pereira, 30-godišnji brazilski borac, izveo je jedan od najspektakularnijih poteza u oktagonu.
06.05.2024
11:01
Legendarni srpski vaterpolista Branislav Mitrović (39) završio je karijeru.
06.05.2024
07:48
Upoznao sam Mbapeovog oca prošle nedelje i pitao ga hoće li Kilijan ići na Olimpijske igre, a on mi je rekao da njegov sin želi da ih igra, kaže Emanuel Makron, predsednik Francuske.
06.05.2024
15:41
Pripadnik Oružanih snaga Rusije Jurij Galuško (57) ubio je šestoricu saboraca nakon čega je pobegao. Sada je otkriven moguć motiv.
06.05.2024
16:10
SAD su bile spremne da Rusija uspostavi potpunu kontrolu nad Ukrajinom. Ovu tvrdnju je izneo bivši predsednik parlamenta Novorosije, bivši poslanik Vrhovne rade Oleg Carev.
06.05.2024
15:40
Slanje trupa zapadnih zemalja na teritoriju Ukrajine značiće direktno mešanje ovih država u sukob, Rusija će biti prinuđena da odgovori na ova dejstva, izjavio je zamenik predsedavajućeg Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev.
06.05.2024
15:10
Kineski predsednik Si Đinping danas se u okviru državne posete Francuskoj sastao sa francuskim kolegom Emanuelom Makronom, kao i sa predsednicom Evropske komisije Ursulom fon der Lajen.
06.05.2024
14:20
Ministarka spoljnih poslova Finske Elina Valtonen optužila je Rusiju da stoji iza problema sa Dži-Pi-Esom u baltičkom regionu, javlja YLE.
06.05.2024
13:40
Milan Vasić je na dan najradosnijeg hrišćanskog praznika odlučio da obilazi manastire.
05.05.2024
20:02
Bernard Hil (79) je preminuo u ranim jutarnjim časovima, potvrdio je njegov agent Lu Koulson za BBC.
05.05.2024
16:15
Stojana Garović Magdelinić, poznata srpska spisateljica preminula je danas u Beogradu u 75. godini.
04.05.2024
21:14
Ostvario je i 80 uloga u pozorištu, u više od 8.000 izvođenja.
04.05.2024
09:15
Iako su kape i kačketi skoro pa njegov zaštitni znak, zapravo možda postoji drugi razlog zbog kojeg se Džastin Biber odlučio da ih nosi.
06.05.2024
16:00
Životinja široka gotovo tri metra pronađena je mrtva na pesku, a naučnici su utvrdili da se radi o retkoj vrsti ribe.
06.05.2024
14:51
Reperka Dodža Ket otišla u kupovinu obučena samo u čaršav i crne tangice, čime je šokirala sve prisutne.
06.05.2024
11:51
Jedna Južnokorejka je poverovala da se dopisuje ni manje ni više nego sa Ilonom Maskom, što ju je koštalo čak 50.000 dolara.
06.05.2024
11:00
Kako bi vam petunije prelepo cvetale, master inženjer poljoprivrede Nikola Petrušić za Informer.rs otkriva da je najbolje da ih držite u vlažnoj, ali ne i natopljenoj zemlji.
06.05.2024
10:00
Sećanje na brata koji je pre nekoliko meseci oduzeo sebi žibvot danas je potpuno dotuklo Janjuša.
06.05.2024
15:43
Nakon što je sinoć izbačena iz rijalitija, bivša zadrugarka, Tamara Glavonjić, napisala je pismo u kojem je imenovala novog vođu.
06.05.2024
15:09
Najtraženiji umetnik na harmonici Aleksandar Sofronijević sutra će se zakleti na večnu ljubav svojoj izabranici, doktorki medicine Kosani Stišović.
06.05.2024
14:37
Pevačica Anastasija Ražnatović, ove godine proslavlja prvi Đurđevdan u porodičnom domu u Španiji, gde već neko vreme živi sa svojim suprugom Nemanjom.
06.05.2024
13:29
Nakon što je njena ispovest o detinjstvu i odrastanju bez roditelja odjeknula u javnosti Jelena Vučković se ponovo oglasila i pojasnila određene detalje iz svoje prošlosti.
06.05.2024
12:26
Meštani najvećeg sela u Sremu organizuju izbor za domaćina sa najboljim petlom!
05.05.2024
11:00
Ljiljana Spasojev Milovanović iz Užica pred svaki Vaskrs pohvali se svojom kolekcijom od 250 jaja.
05.05.2024
10:00
Vaskrs je najvažniji i najveći hrišćanski praznik, a Novosađani su ga obeležavali i kada je ovim delom Srbije vladala Austrougarska.
05.05.2024
08:15
Tradicionalni dečiji deveti po redu, festival Uskršnje jaje, uz nekoliko hiljada mališana, njihovih roditelja i prolaznika, odrzan je na centralnom gradskom trgu u Zrenjaninu, u organizaciji udruženja Vratimo deci radost u pokretu.
04.05.2024
17:11
Vaskršnja jaja se najčešće farbaju na Veliki petak, ali ima i onih koji to rade na Veliku subotu. I pored mnogo tehnika koje mogu da se pronađu na internetu, svaka domaćica ima svoj oprobani način ukrašavanja jaja.
04.05.2024
09:15
